多方携手关爱罕见病患者 |
2025年04月23日·海西晨报·
第A06版
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健康新闻
晨报讯(记者 谢祯)近日,由厦门市同心义工服务中心主办的神经肌肉罕见病科普交流会在厦举行,医学专家、患者家属及公益人士齐聚,围绕脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病的诊疗与支持展开深度对话。
活动现场,康复治疗师郑韵演示“游戏化训练”模式,指导家属在患者康复过程中融入趣味互动;医学专家陈海珠博士强调“早诊早治”的重要性;公益力量同步发力,“共享轮椅”项目宣布首期投放50辆定制辅具,福建省自强模范罗培锋倡导“资源循环利用”理念。
主办方表示,将持续构建“科普-康复-关怀”支持网络,为罕见病患者家庭送去切实的帮助。